루게릭병 환우를 위한 비영리재단법인 승일희망재단은 17일 “루게릭병 등 희귀질환으로 고통받는 환우와 가족에게 신뢰할 수 있는 최신 의학정보를 빠르고 간편하게 제공하고자 휴먼스케이프와 업무 협약을 진행했다”라고 밝혔다.
휴먼스케이프는 디지털 헬스케어 기업으로 난치성질환별 맞춤정보 앱 '레어노트'를 통해 국내외 희귀난치성질환의 임상시험, 치료제 개발현황은 물론 해외의 다양한 연구, 의학정보들을 번역·제공하며 희귀질환 환우들의 치료의 기회 확대에 힘쓰고 있다. 또한 플렛폼 ‘마미톡’과 ‘한국임상정보’ 등을 통해 헬스케어 분야의 미충족 수요를 해결해가고 있다.
국내 3800여명의 환우가 투병 중에 있는 루게릭병은 성인에게만 후천적으로 나타나는 질환으로 대부분 40대 이상에서 발병하였으나, 최근 20대~30대에서도 발병하는 양상을 보이고 있다. 인지능력과 감각은 정상적으로 유지되지만 운동신경세포가 손상되어 점차 전혀 움직일 수 없게 되는 희귀질환으로 알려진 루게릭병은 아직까지 정확한 원인이 밝혀지지 않고 있다. 따라서 발병 이후 원인과 치료 가능성에 대해 새롭게 밝혀지고 있는 최신 의학정보에 대한 환우와 가족의 궁금증이 매우 높다.
이번 협약은 두 단체가 가지고 있는 인프라를 이용해 루게릭병 환우와 가족에게 의학적인 질병정보, 신약개발과정, 임상 정보, 유전자 진단, 정부지원정책 등의 정보를 빠르고 정확하게 제공할 수 있는 초석을 마련했다는데 큰 의의가 있다.
휴먼스케이프 장민후 대표는 “레어노트는 생물정보학, 약학, 임상심리학 전공자 등 헬스케어 전문인력을 통해 국내에 존재하는 대부분의 희귀난치성질환에 대한 신뢰할 수 있는 정보를 제공한다. 승일희망재단과의 이번 협력이 루게릭병 환우분들의 치료 기회 확대에 도움이 되기를 기대한다”라고 말했다.
승일희망재단 상임이사 박성자는 “지금까지 루게릭병을 비롯한 희귀난치성질환에 대한 의학정보들은 산발적으로 분산되어 있었고 정보에 대한 지속적인 추적이 어려웠다. 따라서 환우와 가족은 알고자 하는 정보를 찾기에 어려움이 많았다. 승일희망재단은 앞으로 환우와 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있도록 상호 협력하는데 최선을 다할 것이며, 필요한 정보를 한 곳에서 쉽게 확인할 수 있도록 레어노트를 알리는데 적극적으로 힘쓰겠다”라고 전했다.
한편, 승일희망재단은 루게릭병 환우와 가족의 더 나은 삶을 위해 다양한 지원사업을 진행하고 있다. 특히 아이스버킷 챌린지, 하루에 1만 원 또는 1천 원을 기부하는 ‘만원의 기적 WITHICE’ 캠페인과 스포츠와 기부를 접목한 건강한 기부 캠페인 등을 통해 2022년 국내 최초의 루게릭요양센터 착공을 위한 모금에 박차를 가하고 있다. 후원 참여 상담 및 안내는 홈페이지를 통해 할 수 있다.
#사진_승일희망재단 제공
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