
승일희망재단은 지난달 28일 대한민국을 대표하는 온라인 패션 스토어 무신사가 운영하는 무신사 플레이어로부터 루게릭요양센터 건립비로 6000만원을 기부받았다.
이번 기부금 6000만원은 무신사 플레이어의 앰배서더로 활약하고 있는 전 국가대표 축구선수 조원희가 지난해 4월부터 9월까지 매월 불가능에 도전한 콘텐츠를 담아 유튜브 영상 <도전해조 챌린저 원희형>을 통해 마련되었다. 영상 1편마다 조회수 1회당 10원, 최대 1000만원을 무신사에서 기부하는 방식으로 진행된 이 프로젝트는 루게릭요양센터 건립을 응원하기 위해 2023년에도 같은 방식으로 이어질 예정이다.
지금까지 앰배서더 조원희의 도전에는 ‘13m에서 다이빙 헤딩하여 골 넣기’, ‘실사판 불꽃슛 넣기’, ’42.195km 마라톤 풀코스 후 패널티킥 차기’ 등이 있었다. 특히 마라톤 풀코스 도전에는 승일희망재단 공동대표 션이 러닝 페이서가 되어 함께 달리는 모습을 8시간 라이브로 방송하여 더욱 눈길을 끌은 바 있다.
승일희망재단 공동대표 션은 “도전이라는 것은 그저 가만히 있을 때 닥쳐오는 어려움과 위기를 극복해 이겨내는 것이 아니라 자신이 먼저 나서서 승부를 걸어보는 일이라 생각한다. 승일희망재단의 루게릭요양센터 건립을 세우는 일 또한 도전이었다. 아무도 가보지 않았던 길이기에 모든 것이 쉽지 않았던 ‘도전’의 길이었지만 앰배서더 조원희 그리고 무신사와 같은 기업 등 많은 분들의 지지가 있었기에 여기까지 올 수 있었다고 생각한다. 올해는 꼭 루게릭요양센터 착공 소식을 전할 수 있도록 하겠다”라고 소감을 전했다.
한편, 루게릭병은 인지능력과 감각신경은 정상으로 유지되나 뇌와 척수에 있는 운동신경세포가 힘을 잃어 결국 몸을 전혀 움직일 수 없고 스스로 호흡할 수도 없지만 치료 방법이 없어 24시간 간병에 의존해야 하는 증증희귀질환이다. 하지만 국내에는 루게릭병 환우에게 전문적인 의료 및 간병 서비스를 제공할 수 있는 전문 요양병원이 전혀 없어 전적으로 가족이 환우의 간병을 담당하고 있는 게 현실이다.
이를 위해 승일희망재단은 루게릭병 환우 지원 및 상담 그리고 루게릭요양센터 건립을 최우선 목표로 2011년 설립되었으며 2023년 착공을 계획하고 있다. 재단에서는 이를 위해 산타클라쓰, 아이스버킷 챌린지 런, 만원의 기적 WITHICE, 위드커피 등 다양한 모금캠페인과 기부상품 브랜드 위드아이스(withice.or.kr) 판매를 통해 기금을 모금하고 있다.
#사진_승일희망재단 제공
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