비영리재단법인 승일희망재단은 8일 “국내 최초의 루게릭요양센터 건립비 모금을 위해 오는 27일 제주에서 진행하는 ‘2022 미라클(Miracle) 365 x 아이스버킷 챌린지 런’ 오프라인 참가자 300명을 선착순으로 모집한다”라고 밝혔다.
‘아이스버킷 챌린지 런’은 각자 정한 코스를 달린 후 얼음물을 뒤집어쓰는 아이스버킷 챌린지에 참여, 루게릭병 환우와 가족을 응원하는 승일희망재단의 기부캠페인으로 2018년부터 지금까지 온오프라인으로 매년 이어오고 있다. 지난 2019년에는 1130명이 동시에 아이스버킷 챌린지에 참여하면서 세계 최대규모의 기록을 세우기도 했다.
코로나19 발생 이후에는 참가자의 안전을 위해 언택트 방식으로 진행되어왔으며, 지난달에는 언택트와 동시에 참가자 100명이 함께하는 오프라인으로 진행되었다.
서귀포시에 위치한 플레이스 캠프 제주에서 진행되는 이번 캠페인은 환경보호를 위해 달리기와 쓰레기 줍기가 접목된 플로깅으로 진행된다. 3, 5, 7, 10km 그룹으로 제주 해변을 따라 달린 후 단체 아이스버킷 챌린지 도전과 애프터 콘서트까지 마련되어 제주에서의 특별한 기부캠페인을 진행할 예정이다.
참가 접수는 8일부터 제주패스 홈페이지에서 선착순 300명을 모집하며 참가비 5만원은 루게릭요양센터 건립을 위해 사용된다. 티켓 오픈 기념으로 먼저 신청하는 50명에게는 제주 렌터카 24시간 이용권과 플레이스 캠프 제주의 숙박까지 이용할 수 있는 다양한 할인패키지도 마련되어있다.
참가자 전원에게는 노스페이스의 기능성 티셔츠와 슬리퍼, 기념 메달 등 다양한 기념품이 제공되고, 추가 기부하는 경우 하이드로 플라스크의 고급 텀블러가 추가로 제공된다. 이번 행사에는 노스페이스, 세라젬, MCM, 비플렉스, 위드아이스의 제품 후원과 제주 삼다수 후원 그리고 제주 대표 스타트업 제주패스와 플레이스 캠프 제주와의 긴밀한 협업으로 진행하게 됐다.
에프터 콘서트에는 유튜버 천재이승국의 사회로 션과 양동근, 비지, 이정이 함께하여 한 여름 밤을 더욱 뜨겁게 장식할 예정이다.
한편, 루게릭병은 생각하고 판단하는 인지능력과 감각은 또렷하나 운동신경세포가 힘을 잃어 결국 스스로 움직일 수 없게 되는 희귀질환이다. 아직까지 원인도 알 수 없고, 치료 방법이 없어 24시간 전적으로 간병에만 의존해야하기 때문에 간병의 중요성이 매우 높은 질병이다. 루게릭요양센터 건립을 위한 후원 참여는 승일희망재단 홈페이지를 통해 할 수 있다.
#사진_승일희망재단 제공
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